Apakah Anda akan mengatakan bahwa Anda sering menjadi terapis bagi diri Anda sendiri ketika menghadapi disabilitas?
“Terapisku sendiri, entahlah… Agak masokis mungkin! Maksudku, aku melukai diriku sendiri untuk menyakiti penyakit itu. Untuk membuatnya kambuh, atau memperlambatnya, aku harus melampaui diriku sendiri secara fisik. Tapi ketika kita menghadapi suatu penyakit, kita juga membutuhkan kepala kita: ketika pikiran menyerah, segalanya menyerah, begitu pula tubuh. Jika aku kuat, jika aku masih menganggap diriku dalam keadaan sehat, itu karena pikiranku terus bekerja. Menjadi peneliti membantuku untuk tidak bosan: ketika aku bosan, aku memikirkan tentang penyakit, dan itu menggerogotiku. Jadi aku harus aktif sepanjang waktu. Meskipun aku sedang mengatasi penyakitku sendiri, aku tidak memikirkan diriku sendiri.
Apakah mengatasi penyakit Anda sendiri telah memungkinkan Anda mengatasinya?
“Bukan, ini lebih merupakan permainan pikiran: mencoba untuk mengatasi mentalnya. Ketika saya masih muda, saya adalah seorang introvert, tanpa rasa percaya diri. Saya memulai dari nol, lalu beberapa orang memberi saya kepercayaan diri ini. Lalu saya menjadi dewasa. Namun demikian, bahkan sebagai seorang anak, dan meskipun saya introvert, saya bertekad. Saya mewariskan kekuatan ini dari ibu saya. Dia selalu mengatakan kepada saya untuk tidak menyerah, untuk mendorong ide-ide saya, untuk tetap setia pada keyakinan saya, untuk membuat impian saya menjadi kenyataan.
Apakah Anda memiliki sifat kompetitif meskipun Anda sakit? Tentang tubuh Anda, Anda menggunakan ekspresi dari olahraga, seperti manajemen upaya, pemulihan, istirahat, dll.
“Hampir ada sisi militer: Anda harus mendisiplinkan diri sendiri. Saya kompetitif, terutama di kepala saya. Saya tidak suka kalah. Tapi saya telah belajar untuk berhenti bersaing dengan kecacatan saya. Saya harus memilih pertempuran saya: Saya tidak bisa melawan segalanya, termasuk penyakit saya dan apalagi penyakit orang lain. Saya tidak bisa menyelamatkan semua orang. Sebagai seorang anak saya mencintai Superman, saya berperan sebagai pahlawan super. Dan tetap saja, ketika ibu saya melihat saya lelah, dia mengatakan kepada saya: “Berhenti, kamu bukan Superman. Saya tidak suka Superman.” » Meskipun saya selalu melihat mantel peneliti sebagai jubah pahlawan super, pada usia 35 tahun saya akhirnya mulai menerima penyakit saya. Saya tidak punya banyak hal untuk dibuktikan, kepada diri sendiri dan orang lain. »
Apakah penyakit ini telah mengisolasi Anda, isolasi yang membuat Anda terhindar darinya?
“Hari ini saya dikenal sebagai peneliti, juga sebagai peneliti penyandang disabilitas. Tapi ya, penyakit ini bersifat isolasi. Pertama-tama, penyakit ini dapat bersifat isolasi sosial: beberapa orang meninggalkan lingkaran Anda karena mereka tidak menerima disabilitas. Juga secara profesional, karena kami tidak selalu menemukan pekerjaan yang cocok, karena kurangnya inklusi. Penyakit ini terisolasi dalam sistem pendidikan, dan kadang-kadang bahkan dalam lingkungan medis. Saya merasa terisolasi karena tidak ada seorang pun yang menangani penyakit saya sendiri. Jutaan orang di seluruh dunia menderita penyakit tanpa pengobatan, dan 50% penderita penyakit langka saat ini tidak terdiagnosis.
Untuk waktu yang lama Anda memastikan bahwa penyakit Anda tidak terlihat. Menyembunyikannya adalah cara untuk berpartisipasi dalam ketidaktahuan orang lain. Untuk apa?
“Saya sangat introvert: berbicara tentang diri saya atau kecacatan saya adalah hal yang tidak wajar. Jika saya melakukan upaya ini, itu adalah untuk membantu orang lain dalam situasi yang sama, untuk membantu mereka belajar, untuk mewujudkan impian mereka. Sebagai seorang anak, saya berusaha menyembunyikan kecacatan saya, saya tidak ingin mendengar apa pun tentang kursi, karena saya selalu takut dengan apa yang dilihat orang lain. Sekarang kursi ini agak mirip mobil: di rumah saya tidak membutuhkannya, tetapi jika saya harus bergerak, saya membawanya, karena berjalan juga akan terlalu melelahkan. »
Apakah pemberitaan tentang disabilitas menjadi lebih terbuka?
“Saat ini semakin banyak orang yang bersuara dan menggunakan jejaring sosial untuk menunjukkan kehidupan sehari-hari mereka. Hal ini melanggar tabu. Ini adalah pekerjaan jangka panjang, kita harus mendidik mata kita sejak usia sangat muda. Jika kita mengajar anak-anak untuk menghargai perbedaan pada saat yang sama dengan membaca dan menulis, kita akan memajukan masyarakat. Namun, inklusi masih belum ada dalam pendidikan kewarganegaraan. Dan kita harus memperkenalkan disabilitas di sekolah. Sepanjang masa sekolah saya, baik di sekolah dasar, sekolah menengah atas atau universitas, saya sering menjadi satu-satunya penyandang disabilitas.”
Apakah sekolah negeri masih belum cukup inklusif bagi anak-anak penyandang disabilitas?
“Saya sering menerima kesaksian dari para orang tua yang mengatakan kepada saya bahwa mereka harus menarik anak mereka dari sekolah negeri karena tidak cocok, atau karena beberapa guru menolak melakukan upaya sekecil apa pun. Masih ada ribuan anak di Prancis saat ini yang menghadapi kesulitan dalam mengakses pendidikan hanya karena mereka penyandang disabilitas, dan karena sekolah tersebut tidak inklusif, tidak beradaptasi, tidak dirancang untuk mereka.”
Tanggal 11 Februari 2025 menandai dua puluh tahun sejak undang-undang disabilitas diberlakukan. Apakah itu memenuhi kebutuhan saat ini?
“Undang-undangnya ada, tapi saya ingatkan bahwa kita masih harus menunggu hingga tahun 2025 sebelum semua kursi roda akhirnya terlindungi sepenuhnya, mulai tahun inieh Desember. Roda listrik pada kursi saya saja berharga €7.000 dan tidak diganti oleh asuransi kesehatan. Kursi-kursi pertama yang dilindungi oleh jaminan sosial sudah ada sejak tahun 1960an dan baru saat ini model-model tertentu dapat memperoleh manfaat dari penggantian biaya penuh, berdasarkan resep dari dokter atau terapis okupasi. Apakah kita harus menunggu puluhan tahun sebelum inklusi pendidikan bagi penyandang disabilitas yang kita bicarakan menjadi kenyataan? Kita memerlukan undang-undang baru. Dan saya berharap suatu hari nanti akan ada lebih banyak pejabat penyandang disabilitas terpilih yang dapat mewujudkan hal ini, karena tidak, kami tidak didengarkan saat ini. »
Haruskah kita memikirkan kembali disabilitas, mengklasifikasikannya kembali?
“Bahkan saat ini, disabilitas dipandang dalam masyarakat sebagai sesuatu yang negatif: menjadi penyandang disabilitas berarti Anda tidak dapat melakukan hal-hal tertentu, dan oleh karena itu secara umum dianggap tidak kompeten. Sebaliknya, saya menekankan bahwa disabilitas memungkinkan kita melakukan sesuatu secara berbeda, dan perbedaan ini mewakili nilai tambah yang nyata. Hal ini membawa perspektif baru dan ide orisinal yang dapat memajukan perusahaan. Namun penyandang disabilitas, bahkan mereka yang memiliki kemampuan hebat, hampir tidak pernah didengarkan. Jika kita memberi mereka tempat yang nyata, ide-ide yang berbeda ini dapat menghasilkan kemajuan dan inovasi serta mengembalikan masyarakat kita ke kekuatan yang diakui di dunia »
Apakah menurut Anda ada hukuman ganda? Menjadi penyandang disabilitas dan harus membenarkan kondisi ini?
Contoh konkritnya: saya punya penyakit yang tidak bisa disembuhkan, tidak ada pengobatan, tapi saya harus memperbarui kartu parkir saya, seolah-olah keadaan saya akan membaik. Setiap lima tahun sekali saya harus membuktikan bahwa saya masih cacat. »
Apakah penyakit langka masih belum terobati melalui penelitian?
“Saat ini kita memiliki alat ilmiah dan teknologi untuk menyembuhkan penyakit tertentu. Namun untuk penyakit miopati dan penyakit langka lainnya, hal ini menjadi lebih rumit, karena pendanaan masih menjadi masalah: laboratorium swasta mengalami kesulitan berinvestasi di dalamnya, karena tidak menguntungkan. Sayangnya, pada akhirnya semuanya bergantung pada uang. Jika penelitian tidak menghasilkan keuntungan finansial, perusahaan tidak akan dapat bertahan. Dan biaya penelitian menjadi sangat mahal.”
AFM-Téléthon telah mendirikan laboratoriumnya sendiri yang didedikasikan untuk terapi gen penyakit langka (Généthon), sel induk (I-Stem) dan miologi (Institut de myologie). Bagaimana model khusus ini berbudi luhur?
“Didanai oleh sumbangan dari Perancis, ini adalah salah satu dari sedikit lembaga di dunia yang melakukan terapi sel dan gen secara nirlaba. Oleh karena itu, mereka mampu menangani penyakit langka.”
Dan mengapa model Perancis ini tidak ditiru di tempat lain?
“Telethon Prancis unik karena kami memiliki ribuan sukarelawan dan donor yang telah bekerja di sana selama hampir 40 tahun. Di negara-negara lain, bahkan di Amerika Serikat, tingkat solidaritas seperti ini tidak ada. Telethon adalah bagian dari budaya Prancis. Di Boston, tempat saya mendirikan Telethon tiga tahun lalu, kami memiliki sukarelawan yang bermotivasi tinggi dan berdedikasi, tim yang terdiri dari orang-orang Prancis, semuanya perempuan. Sebagian besar adalah ibu-ibu, beberapa juga memiliki anak-anak penderita miopati, yang sangat terlibat dalam gerakan ini.”
Dapatkah kecerdasan buatan memajukan penelitian terhadap penyakit tertentu?
“Kita masih berada di tahap awal, kita baru berada di awal dari apa yang bisa kita lakukan. AI adalah alat untuk menciptakan model-model baru. AI memungkinkan kita untuk bergerak lebih cepat, melakukan hal-hal yang tidak dapat dilakukan oleh otak manusia. AI tidak akan menggantikan peneliti, AI akan mendukung pekerjaan mereka.”
Perjuangan hidupmuedisi du Rocher, €19,90
