Ini merupakan kekhawatiran berkelanjutan bagi Rose-Lise dan kekhawatiran akan masa depan. Meskipun didiagnosis sejak dini, putranya Marley, yang menderita gangguan spektrum autisme, masih sangat bergantung pada ibunya dalam kehidupan sehari-harinya saat remaja berusia 14 tahun. Setiap hari Rabu dia mengadakan pelajaran berkuda, di mana dia belajar menunggang kuda, tetapi yang terpenting, pertama-tama, mengembangkan hubungan dengan hewan. Kegiatan yang sangat positif bagi senator dan mantan direktur pusat pendidikan kedokteran, Jean-Luc Fichet “karena ini meletakkan dasar bagi pengembangan bentuk hubungan lainnya”.
Rose-Lise menggambarkan putranya sebagai ‘hiperaktif dan penuh energi’, membutuhkan kehadiran terus-menerus dengan risiko ‘membahayakan’ dirinya sendiri; setiap menit dia mengatakan ‘kita harus memberinya instruksi dan kode sosial’ sehingga dia dapat menemukan tempatnya di dunia yang bergerak cepat dan tidak terlalu mempertimbangkan perbedaan.
Namun perjuangan utamanya tetap pada otonomi putranya saat ia tumbuh dewasa, otonomi yang datang dari pembelajaran dan sekolah: “Suatu hari nanti saya tidak akan berada di sini lagi, dia harus mampu mengurus dirinya sendiri,” kata ibunya.
Revolusi Copernicus dalam autisme yang memungkinkan diagnosis dini
Seperti Marley, 8.000 anak dilahirkan dengan gangguan spektrum autisme setiap tahunnya, menurut INSERM, Institut Penelitian Kesehatan dan Medis Nasional; di Perancis, hampir 700.000 orang terkena dampaknya.
Angka yang meningkat karena diagnosis yang lebih dini dan tepat. Otoritas Tinggi Kesehatan kini merekomendasikan diagnosis selama 48 bulan pertama kehidupan anak. “Pada usia ini, otak masih plastis. Semakin cepat kita melakukan intervensi, semakin besar kemungkinan kita akan menyesuaikan kembali lintasan perkembangan, karena kita dapat membentuk kembali koneksi otak. Intervensi kita akan memungkinkan dimulainya kembali lintasan perkembangan,” jelas Frédérique Bonnet-Brilhault, sebelum menambahkan bahwa kita dapat mendeteksi terjadinya kelainan segera setelah anak menyimpang dari lintasan perkembangannya, dalam hal bahasanya, dalam hal keterampilan motoriknya.
Dukungan baru
Selama ini, autisme dipandang sebagai ‘penyakit’ yang menjadi tanggung jawab orang tua. Kemajuan dalam ilmu saraf kini memungkinkan pemahaman yang lebih rinci tentang autisme, hingga Otoritas Tinggi untuk Kesehatan (HAS) menegaskan bahwa psikoanalisis dan ‘pembungkus’ – yaitu teknik menahan anak dalam kain basah – tidak lagi relevan dalam pengobatan spektrum autisme.
Sebaliknya, HAS merekomendasikan intervensi perkembangan dan perilaku dini yang disesuaikan dengan kebutuhan anak.. Tamu acara tersebut, senator Sosialis dari Finistère, percaya bahwa rekomendasi ini berguna: “Adalah baik bahwa kita telah menata kembali segala sesuatunya dan kita memiliki persepsi yang nyata tentang autisme”. Menurut Frédérique Bonnet-Brilhault, jika tidak ada pengobatan ajaib, “di sisi lain, intervensi dini dan terarah memungkinkan perkembangan yang sangat positif, pada kaum muda yang tidak bisa berbahasa pada usia 5 tahun dan yang sekarang sudah benar-benar mandiri dan telah menemukan aktivitas profesional”.
Pertunjukannya dapat ditemukan di sini secara keseluruhan.
