Menderita patologi neurodegeneratif ini, Gilbert Bouchet membawakan teks ini dengan keyakinan dan emosi. Dalam pidatonya di Senat pada musim gugur 2024, pidatonya berdampak besar pada anggota parlemen. “Saya sangat bangga mendukung undang-undang ini,” katanya, menyambut “langkah maju yang besar” bagi 6.000 orang yang terkena dampak di Perancis yang berjuang melawan penyakit ini.
Apa isi RUU itu?
Undang-undang tersebut, yang disahkan dengan suara bulat oleh kedua kamar pada tanggal 10 Februari, bertujuan untuk mempercepat dan memperluas akses terhadap tunjangan disabilitas (PCH) bagi orang-orang yang menderita penyakit progresif serius, seperti amyotrophic lateral sclerosis (ALS), yang lebih dikenal sebagai penyakit Charcot. Hingga saat ini, bantuan tersebut hanya tersedia bagi orang yang terdiagnosis penyakit tersebut sebelum usia 60 tahun. Orang yang terdiagnosis setelah usia tersebut dapat mengajukan Personal Disability Allowance (APA), namun jumlahnya tetap lebih rendah. Misalnya, jika Gilbert Bouchet mempunyai akses terhadap kursi roda yang disesuaikan, “orang sakit lainnya tidak mampu membelinya,” kenangnya. Teks ini juga menciptakan prosedur luar biasa untuk mengurangi waktu yang diperlukan untuk mengakses bantuan, mengingat pesatnya perkembangan patologi ini.
Pertarungan terakhir dalam hidupnya
Sebelum memasuki dunia politik, Gilbert Bouchet adalah walikota Tain-l’Hermitage selama dua puluh dua tahun sebelum terpilih sebagai senator pada tahun 2014. Meskipun sakit, ia tetap aktif di Senat hingga bulan-bulan terakhirnya, yang bagi banyak orang melambangkan kekuatan keterlibatan publik. “Ini harus berakhir,” harap Gilbert Bouchez sebelum RUU tersebut, yang disetujui dengan suara bulat oleh Senat, dikirim ke Istana Bourbon. Itu adalah pertempuran yang dia perjuangkan bukan untuk dirinya sendiri, tetapi untuk “semua orang yang terkena dampak di Perancis”. Banyak pesan yang sampai padanya setelah memeriksa teks tersebut pada sidang musim gugur lalu. Pejabat terpilih kali ini memberi hormat kepada “kesadaran” anggota parlemen, tetapi juga masyarakat, tentang kerusakan yang dapat ditimbulkan oleh patologi jenis ini: sebelumnya “kami tidak membicarakannya”, katanya.
Selain kemenangan legislatif ini, Gilbert Bouchet juga menyerukan untuk mengintensifkan penelitian mengenai deteksi dini penyakit ini, yang seringkali sulit didiagnosis, dan untuk memberikan dukungan yang lebih baik bagi kerabat pasien, yang juga terkena dampak parah. Dengan diberlakukannya undang-undang ini, perjuangannya kini mendapat resonansi yang langgeng dalam hukum Prancis.
