Kita sering mengira bahwa batuk, meski terus menerus, hanyalah ketidaknyamanan ringan. Pascal, seorang pria berusia 58 tahun dari Loire, menderita batuk parah ketika ia berusia empat puluh tahun. Dia tidak langsung khawatir, namun membicarakannya dengan dokternya selama pemeriksaan. Tes darah akan menyingkirkan kemungkinan tuberkulosis atau batuk rejan. Namun setelah dilakukan kunjungan ke dokter paru, dilakukan rontgen dan scanner, tidak ditemukan kelainan apa pun. Namun, Pascal terus batuk dan merasa sangat lelah. “Bahkan putri saya, yang saat itu berusia tujuh tahun, bertanya-tanya mengapa saya selalu sakit dan lelah. Hal itu berdampak pada dirinya,” kenangnya. Ia kemudian melanjutkan kesehariannya dengan serangan batuk yang kini menemaninya.
Pada tahun 2016, masalah kesehatan lain membawanya ke dokter. Ada kista di tangan kanannya. Seiring pertumbuhannya, ia menjalani operasi pengangkatannya pada awal tahun 2017. Satu bulan setelah operasi, ia kembali ke dokter bedah untuk pemeriksaan. “Di sana dia bercerita kepada saya bahwa dia telah menganalisis kista yang dia keluarkan dari saya dan hasilnya menunjukkan bahwa saya mengidap sarkoidosis. Saya tidak tahu apa itu. Dia bertanya apakah saya batuk, saya menjawab bahwa saya menderita batuk parah selama beberapa tahun dan dia memberi tahu saya bahwa itu karena sarkoidosis,” jelasnya. Sinar-X, pemindai, dan endoskopi akan memastikan diagnosis ini.
“Saya dikurung selama lima belas bulan”
Sarkoidosis adalah penyakit peradangan kronis yang dapat menyerang organ tubuh mana pun, namun paling sering menyerang paru-paru dan menyebabkan kesulitan bernapas. Hal ini ditandai dengan terbentuknya nodul pada jaringan. Dianggap sebagai penyakit langka, namun penyebabnya masih belum diketahui. Masalah: Tidak bisa disembuhkan, tidak ada pengobatan. Oleh karena itu, Pascal harus rutin menjalani pemeriksaan yang cukup ekstensif untuk memantau sejauh mana penyakit dan kondisi paru-parunya.
Di satu sisi, ini semacam melegakan bagi penduduk asli Loire. “Akhirnya penyakit ini punya namanya. Semua batuk sehari-hari yang terjadi kapan saja, bahkan saat rapat atau pertunjukan, akhirnya saya tahu dari mana asalnya,” ujarnya. Namun, ia harus memperhatikan kesehatannya. Masa panjang Covid-19 menjadi ujian baginya yang dinilai berisiko. “Saya dikurung selama lima belas bulan. Itu adalah organisasi yang nyata: berbelanja dan menghindari jam sibuk, berhati-hati dengan orang-orang di sekitar saya, istri dan anak perempuan saya, karena kami tinggal di bawah satu atap,” kenangnya.
Nyeri sendi yang tak tertahankan
Bagi Pascal, penyakitnya tidak berhenti hanya dengan batuk dan kelelahan. Pada awal tahun 2024, muncul rasa sakit di tangan dan kakinya. Bahkan dengan obat antiperadangan, kondisinya menjadi lebih buruk. Sebagai pendidik pesantren bagi penyandang disabilitas, ia terpaksa mengambil cuti sakit karena rasa sakitnya sudah terlalu melemahkan. “Saya bahkan tidak bisa lagi membawa piring saat workshop memasak bersama warga,” jelasnya.
Ia kemudian berkonsultasi dengan dokter penyakit dalam dan dokter bertanya-tanya apakah ada hubungan antara nyeri sendi ini dengan sarkoiditis. Meskipun telah dilakukan analisis, rontgen, pemindai, rawat inap setiap hari di rumah sakit, berbagai tes dan kunjungan ke ahli paru, tidak ada yang benar-benar meyakinkan, namun rasa sakitnya masih ada. Setelah 15 bulan mengembara, para dokter memutuskan untuk menghentikan obat antiradang dan memulai pengobatan dasar, yang baru saja dimulai oleh Pascal. Dia harus menunggu tiga bulan lagi untuk melihat apakah ada efeknya dan saat ini dia mengalami efek samping yang tidak menyenangkan dan masih mengalami kelelahan yang parah.
“Selama lima belas bulan kehidupan profesional saya terhenti dan kehidupan sosial saya sangat buruk. Saya harus tidur siang satu jam setiap hari untuk mengimbanginya,” keluhnya. Penyakit langka, tanpa pengobatan dan gejala yang tidak terlihat, terkadang dianggap remeh dan sulit dipahami oleh sebagian orang di sekitarnya. “Misalnya ayah saya tidak mengerti bahwa saya bisa lelah di usia kurang dari 50 tahun, dia sulit menerima penyakit saya,” aku Pascal. Mulai saat ini ia tahu bahwa penyakit ini akan mengikutinya sepanjang hidupnya. Setelah batuk, kelelahan, dan nyeri otot, ia hanya berharap mendapat istirahat. “Saya sudah berpikir selama berbulan-bulan: kemana kita akan pergi? Apakah kita benar-benar akan menemukan solusinya? Hari ini saya sangat berharap bahwa pengobatan ini akan berhasil. Sekalipun tidak menyembuhkan penyakit saya, namun akan menghilangkan rasa sakit saya,” harapnya.
