Asosiasi Penelitian Sklerosis Lateral Amyotrophic (Arsla), lebih dikenal sebagai penyakit Charcot, meluncurkan kampanye nasional pada awal Oktober yang disebut “Sementara kita masih mempunyai kekuatan yang tersisa.”
Sasaran: mengumpulkan dana guna mempercepat penelitian melawan penyakit neurodegeneratif ini. Simbol kampanye? Jari tengah diberikan untuk penyakit itu oleh tujuh pasien.
Karena tindakan sederhana mengacungkan jari tengah ini merupakan upaya yang sangat besar bagi orang yang sakit, sementara orang lain tidak dapat lagi mencapainya tanpa bantuan orang yang mereka cintai.
Dibutuhkan 20 juta euro
Selain kampanye tersebut, Charcot Institute juga didirikan, pusat Perancis pertama yang didedikasikan untuk penelitian ALS dan penyakit neuron motorik.
Karena mengumpulkan uang saja tidak cukup. “Charcot Institute adalah jawaban atas sebuah pengamatan: penelitiannya terlalu tersebar. Kami sekarang menyatukan para peneliti, dokter, dan pasien dalam dinamika yang sama,” jelas Prof. Luc Dupuis dan Dr. Édor Kabashi, salah satu pendiri institut dan peneliti di Inserm.
Bertentangan dengan anggapan umum, kematian tidak dapat dihindari lagi, rata-rata tiga tahun setelah diagnosis. “Para peneliti di Perancis dan internasional sudah berupaya menemukan pilihan terapi yang menjanjikan, sebuah titik balik ilmiah yang harus segera didukung untuk menyelamatkan nyawa,” ucap Arsla.
Namun dana sebesar 20 juta euro akan hilang untuk melakukan penelitian yang paling menjanjikan dan menerjemahkannya menjadi pengobatan nyata bagi pasien.
Kematian progresif neuron motorik
ALS disebabkan oleh kematian progresif neuron motorik, yaitu sel saraf yang mengendalikan dan mengendalikan otot-otot sukarela.
Ini menghasilkan kelumpuhan progresif pada otot-otot ini. Penyakit ini biasanya bermanifestasi antara usia 50 dan 70 tahun, seringkali lebih awal jika penyakit ini bersifat familial (10% kasus).
Kontraktur dan kekakuan otot dan persendian muncul secara lokal dan kemudian menyebar ke otot lain.
Masalah pengecilan otot dan koordinasi pada akhirnya mencegah masalah berjalan, menggenggam dan menelan. Otot-otot pernapasan kemudian terpengaruh, yang mempercepat perkembangan penyakit.
Di Perancis, hampir 8.000 orang menderita penyakit Charcot. Setiap hari, lima kasus baru terdiagnosis dan lima pasien meninggal. Paling sering, kerusakan pada otot pernafasan menyebabkan kematian.
Berikan donasi ke Arsla: https://don.arsla.org/
