Komitmen sampai akhir
Gilbert Bouchet, mantan walikota Tain-l’Hermitage dan senator Les Républicains de la Drôme, memilih untuk tidak menyembunyikan penyakitnya. Menderita ALS, ia baru-baru ini menggunakan kursi roda dan dibantu ventilator. Meski kelelahan dan kesulitan yang kian memuncak, ia ingin terus bertugas di Senat. “Saya bisa saja bersembunyi di rumah,” akunya. Tapi saya lebih suka membicarakan penyakit saya, memberi tahu pasien lain bahwa kita harus tetap berharap. » Hingga akhirnya, ia pergi ke Paris, ke Senat, untuk mengajukan pertanyaan kepada pemerintah, setia pada fungsi dan komitmen publiknya.
Harapan hidup tiga sampai lima tahun
“Bergabung ke Senat mewakili hampir setengah dari gajinya, hal itu memotivasinya,” Jean Hernandez, teman dan perawat dari Drômois meyakinkan. “Transfer menjadi semakin sulit, tapi kami bisa melakukannya. Tanggal tersebut ditandai dengan tanda silang di kalendernya, ini adalah hari yang sangat penting bagi Gilbert.”
Sklerosis lateral amyotrophic mempengaruhi sekitar 6.000 orang di Perancis. Penyakit neurodegeneratif ini menyebabkan kelumpuhan otot secara progresif, yang secara bertahap menghilangkan kemampuan pasien untuk berbicara, berjalan, dan bernapas. Harapan hidup rata-rata setelah diagnosis adalah tiga sampai lima tahun.
Hukum untuk pasien dan perawatnya
Gilbert Bouchet didiagnosis pada April 2023. Alih-alih mengundurkan diri, ia malah mengubah cobaan ini menjadi tindakan politik. Bersama Senator Philippe Mouiller, dia sedang mengerjakan rancangan undang-undang untuk menyederhanakan dan mempercepat prosedur administrasi bagi orang yang menderita penyakit neurodegeneratif. Undang-undang ini, yang disetujui dengan suara bulat oleh Senat dan Majelis Nasional pada bulan Februari, mengakhiri ketidakadilan yang besar. Sampai saat itu, hanya pasien yang terkena dampak sebelum usia 60 tahun yang dapat memperoleh manfaat dari kompensasi finansial. Kini orang lanjut usia yang terkena ALS juga dapat menerima bantuan, yang seringkali dapat menyelamatkan nyawa. “Prancis tidak berkembang secepat penyakit ini,” keluh Laura Rovere, pengasuh suaminya yang menderita ALS. RUU senator memungkinkan untuk mempersingkat waktu pemrosesan berkas di Departmental Homes for the Disabled (MDPH), sehingga pasien tertentu tidak perlu menunggu bantuan yang tidak perlu yang terkadang hanya mereka terima secara anumerta.
Perjuangan penyedia layanan kesehatan dan urgensi penelitian
Bagi keluarga, penyakit ini memerlukan penyesuaian permanen: mengatur tempat tinggal, membeli kursi yang sesuai, bantuan rumah tangga, bantuan komunikasi, dan lain-lain.
Meskipun ada kemajuan ilmiah terkini, belum ada pengobatan kuratif. “Peluang yang menjanjikan belum pernah ada sebelumnya, namun hal ini membutuhkan pendanaan yang besar,” kata Dokter Emilien Bernard, ahli saraf di Pusat Referensi ALS di Lyon.
Warisan abadi
Sadar akan penyakit yang dideritanya, Gilbert Bouchet memutuskan untuk melanjutkan perjuangannya dengan cara yang berbeda, dengan meningkatkan kesadaran masyarakat dan mendukung penelitian. “Saya ingin berjuang agar penyakit ini semakin dikenal dan penelitian semakin maju,” ujarnya beberapa bulan lalu. Saat ini, tindakan legislatif dan keberaniannya meninggalkan kesan mendalam. Dengan memberikan wajah dan suara terhadap penyakit Charcot, Gilbert Bouchet akan membantu memajukan perjuangan pasien dan perawat mereka, sekaligus mengingatkan kita bahwa setiap pertarungan, selain statistik, pada dasarnya adalah kisah kemanusiaan.
Laporan “Penyakit Charcot, perjuangan Gilbert Bouchet” oleh Fabien Recker tetap tersedia di situs Senat Publik.
