Nyeri otot kronis yang dialami Martine dimulai pada usia remaja dan memburuk pada usia 20-an, saat putri pertamanya lahir. Saat ini, di usianya yang ke 68 tahun, orang Alsatian ini menjinakkan fibromyalgianya setiap hari. Jika dia bisa mengungkapkan rasa sakitnya sekarang, perjalanan medisnya penuh dengan kesulitan. Namun, menurut Institut Penelitian Kesehatan dan Medis Nasional (Inserm), sindrom fibromyalgia mempengaruhi antara 1,5 dan 2% populasi.
Pada tahun 1980-an, fibromyalgia masih sedikit dikenal di dunia medis dan bahkan kurang terdiagnosis. Martine membuat serangkaian janji temu dengan dokter, ahli reumatologi, dan spesialis. “Banyak yang mengatakan kepada saya bahwa hal itu hanya ada di kepala saya, dan itu bukan apa-apa,” kenangnya. Pengembaraan medis dan minimalisasi rasa sakitnya yang akan menyebabkan penderitaannya. Dia tinggal beberapa kilometer dari perbatasan Jerman dan memutuskan untuk berobat ke negara tetangga. “Di sana pengobatannya berbeda, mereka menggunakan banyak metode alami untuk jenis nyeri ini,” jelasnya. Namun, mereka tidak hilang. Kelelahan, insomnia dan ketakutan tidak mengetahui penyebab penderitaan ini memperburuk nyeri otot.
Martine mengikuti ujian di berbagai institusi, di berbagai kota. Penyakit Lyme pernah dicurigai. Meskipun jejaring sosial belum ada, dia bertemu dengan orang-orang yang menderita gejala yang sama, yang mengajarinya tentang keberadaan fibromyalgia. Akhirnya sebuah pusat nyeri yang mendiagnosisnya, pada tahun 1995, ketika dia berusia 40-an. Tiga tahun kemudian, dia memutuskan untuk mendirikan Alsace Fibromyalgia Association, yang masih dia pimpin, untuk meningkatkan kesadaran dan memberi informasi kepada masyarakat tentang penyakit ini.
“Belajar hidup dengan rasa sakit”
Fibromyalgia merupakan penyakit kronis yang diakui oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) sejak tahun 2019. Nyeri kronis yang menyebar dan berlangsung lama (lebih dari tiga bulan) merupakan gejala utamanya, namun seringkali dikaitkan dengan kelelahan yang hebat, gangguan tidur, kecemasan, depresi atau bahkan gangguan kognitif dan dapat mempengaruhi kualitas hidup sehari-hari. Tidak ada pengobatan untuk penyakit ini; Gejala berfluktuasi seiring waktu pada orang yang sama dan dapat berbeda dari orang ke orang. “Saya ditawari obat tidur dan antidepresan, tapi tidak ada obat untuk mengatasi rasa sakit fisik,” keluh Martine. Sesi fisioterapi sedikit meringankannya, begitu pula mandi hangat dan sedikit olahraga seperti jalan kaki.
Dampaknya terhadap kehidupan sehari-harinya sangat besar, baik dalam pekerjaan maupun kehidupan pribadinya. “Saya bekerja dengan suami saya, kami mempunyai bisnis kecil-kecilan. Saya harus tetap berada di belakang meja dan suami saya harus mengurus perjalanan. Hal ini juga melumpuhkan kehidupan sosial saya, tidak mungkin bagi saya untuk mengatur makan sepanjang malam,” kata orang Alsatian itu.
Saat ini dia masih belajar untuk menghadapinya. Tahun lalu dia harus menjalani operasi punggung. Nyeri otot sangat bervariasi, namun rasa lelah dan kurang bertenaga selalu ada. Hal ini tetap diikuti, meski sebenarnya belum ada solusi dan kita harus “belajar hidup dengan rasa sakit”. Beberapa bulan yang lalu, pada bulan Juli, Otoritas Tinggi untuk Kesehatan Masyarakat (HAS) menerbitkan rekomendasi baru mengenai diagnosis dan pengobatan fibromyalgia, yang ditujukan untuk dokter dan pasien. “Suatu kelegaan” bagi Martine, yang diyakinkan melihat bahwa penelitian dan pemahaman tentang penyakit ini mengalami kemajuan sedikit demi sedikit.
“Kami menderita dalam diam”
Fibromyalgia menyerang wanita tiga kali lebih banyak dibandingkan pria. Beberapa pembaca kelompok EBRA, dimana surat kabar kami menjadi bagiannya, telah bersaksi tentang kesulitan mereka dalam diagnosis dan kurangnya pengobatan yang mengecewakan. Cathy, pembaca berusia 52 tahun dari Bas-Rhin, telah menderita fibromyalgia selama lebih dari 10 tahun. “Hampir setiap hari berjuang untuk menjalani kehidupan ‘normal’. Saya mencoba berbagai terapi dan pengobatan: fisioterapi, osteopati, cryotherapy, meditasi… Saya mendapat kesan di antara orang-orang di sekitar saya bahwa tidak ada yang menyadari atau memahami rasa sakit saya, karena saya tetap sangat dinamis, namun saya merasakan perbedaannya,” akunya.
Marcelle, seorang pembaca Alsatian berusia 75 tahun, menderita ketidakpercayaan terhadap profesional kesehatan tertentu. “Fibromyalgia, sebuah nama yang diberikan seorang ahli reumatologi untuk rasa sakit yang saya alami lebih dari empat puluh tahun yang lalu. Bagi banyak dokter, hal ini tidak ada, hal itu ada di kepala kami. “Saya menderita fibromyalgia dan poliartritis lambat selama 18 tahun, saya bekerja, saya hidup dengan penyakit tersebut dan kami adalah orang-orang yang benar-benar disalahpahami baik secara medis maupun oleh orang-orang secara umum, sayangnya kami terlihat nyaman,” keluh Corinne, 58, di Isère.
